У 8 років він написав у лабораторію, щоб попросити падіння р ...

Anonim
"У вас є ліки, щоб змусити мене почувати себе набагато краще і не потрібно проводити стільки часу в лікарні". Ці слова, адресовані одному з директорів лабораторії Vertex Pharmaceuticals, підписані рукою 8-річної дитини. У маленького Луїса Уокера є муковісцидоз або муковісцидоз, генетичний стан, який вражає легені та травну систему. Після безперервного допиту прем'єр-міністра Великобританії Терези Мей у молодого пацієнта виникла ідея разом з матір'ю написати лист безпосередньо керівникам фармацевтичної компанії, яка продає Orkambi, інноваційне лікування муковісцидозу. Це робиться з надією, що компанія знизить вартість цього дорогого препарату. Незгоду з приводу ціни препарату Orkambi було схвалено Європейським агентством з лікарських засобів у листопаді 2015 року, але угода про ціни та ставка відшкодування ще не укладена з NHS, британською системою охорони здоров'я (Національною службою охорони здоров'я). Невдача цих тарифних переговорів перешкоджала дозволу препарату у Сполученому Королівстві, позбавляючи пацієнтів доступу до лікування, здатного уповільнити симптоми захворювання. "Якщо у вашого сина був муковісцидоз, я знаю, що ви розумієте і знижуєте ціну Оркабі", - сказала Луїс у своєму листі. Мама Луїса Крістіна сказала BBC: "Це дуже просте повідомлення: будь ласка, знизьте ціну, щоб НЗО змогла піклуватися про це. "Наші діти заслуговують на шанс, який має кожен, і вони зараз мають одне з цим ліком", - додає вона. У Франції Orkambi не продається у Франції, але він доступний і відшкодовується в інших європейських країнах, таких як Італія, Німеччина, Ірландія та Нідерланди. Також читайте 700 км з тачкою для боротьби з хворобою Шарко. рідкісні захворювання також невідомі ",